Uttalelse: «Barnet mitt har Downs syndrom»

Jeg var aldri typen som fikk barn. Jeg var av kaliber av reisende.Ivrig etter opplevelser og intellektuelle møter skrev jeg artikler og bøker, jeg ble forelsket ganske regelmessig, og spedbarnets fordøyelseskanal var ikke en del av horisontlandskapet mitt. Nei til fremmedgjøring, nei til looping «areuh» og skyldige utganger. Ikke barn, vær så snill! Jeg ble ved et uhell gravid med en greker jeg var virkelig forelsket i, men som kom tilbake til landet sitt kort tid etter at Eurydice ble født, og etterlot oss ikke annet enn lukten av kald tobakk. Han kjente aldri igjen datteren sin. Vasilis, denne store ungdommen, ønsket utvilsomt ikke å ta sannhetens vei med meg. Fordi Eurydice, da han ble født, hadde ikke 23 par kromosomer som oss, men 23 og et halvt par. Faktisk har personer med Downs syndrom et ekstra halvt kromosompar. Det er denne lille ekstra delen jeg vil snakke om, for for meg er det en bedre del, enda mer, mer.

Datteren min overførte først energien sin til meg, den som fikk henne til å skrike fra noen måneder av livet, som krever endeløse barnevognturer og utflukter i byen. Til for å sove, jeg kjørte. Mens jeg kjørte, skrev jeg i hodet. Jeg som fryktet at terningene mine, – også Buddha var ved fødselen, i sin samlede form, for lubben for antrekkene til den lille jenta som jeg hadde planlagt for henne – ville ta inspirasjonen fra meg, jeg oppdaget at tvert imot, med det tankene raste. Jeg fryktet fremtiden, det er sant, og dagen da diskusjonene våre ville ta slutt. Men veldig raskt måtte jeg innrømme at det i alle fall ikke hindret min i å fungere. Det gjorde til og med at han kunne fungere bedre. Mer presist, mer oppriktig. Jeg ville vise datteren min mange ting og ta henne med på tur. Til tross for at økonomien min ikke var i god form, følte jeg at en felles drivkraft var nødvendig for oss. I denne perioden sluttet vi aldri å bli kjent med hverandre, selv mens vi noen ganger trosset farer. Jeg manglet penger, sikkerhet, vi møtte noen ganger rare verter, og etter noen få turer bestemte jeg meg for å reise tilbake til Kreta. Langt fra meg ble ideen om å tenne opp igjen flammen med Vasilis som jeg allerede kjente, med en annen, men jeg ønsket å se om noe materiell støtte kunne komme fra familien hans. Akk, søsteren hans og moren hans som var for skremt av ham, unngikk oss så mye de kunne. Når det gjelder ham, nektet han enhver forsoning med den lille, og avviste avtalene jeg ga ham på en strand for å foretrekke dem, han tilsto for meg, en tur med hunden hans ... jeg underkastet meg likevel det 'han spurte meg: et DNA test. Faktisk virket det for ham ganske usannsynlig å ha vært i stand til å bli far til et barn med Downs syndrom. Dommen er inne. Vasilis var faktisk faren til Eurydice, men det endret ikke holdningen hans. Uansett var jeg glad for å ha kommet så langt, til Chania på Kreta. Hvor Dices forfedre ble født, hvor de bodde, i de eldgamle steinene og den vinden. De to ukene med oppholdet ga ham ingen far, men de styrket båndene våre ytterligere. Om kvelden, på terrassen vår, likte vi å si godnatt til månen mens vi inhalerte duftene av salvie og timian.

Disse varme duftene, jeg glemte dem raskt da jeg så vidt gikk inn i barnehagen, Eurydice utviklet leukemi. Da sjokkbehandlingene måtte starte, arrangerte faren min å legge oss på et sykehus i Los Angeles og registrere den lille i helseforsikringen hans. Datteren min kledd i glitrende farger var dekket med kateter og rør. Alene med meg (faren hennes som jeg hadde spurt om han kunne være en kompatibel benmargsdonor foreslo at jeg skulle gi opp og ikke gjøre noe for å redde henne), utholdt Dice alle slags forferdelige behandlinger, med mot. . Desperat etter å miste henne, brukte jeg hver korte permisjon til å skynde meg ut og tilby henne alt som kunne underholde henne. Jeg kom raskt tilbake til den verkende lille kroppen hennes, og jeg lyttet til sykepleierne si hvordan Eurydice var deres "lykkeskudd".Det er kanskje hans måte å leve i nåtiden på som mest påvirker mennesker som er vant til nostalgi etter fortiden eller til fremtidens løfter. Eurydike på sin side så øyeblikket, gledet seg. God vilje, evne til glede og empati, dette er min datter begavet med. Og ingen filosof, selv blant dem jeg alltid har beundret, kunne konkurrere med henne på dette området. Vi to klarte å være innestengt i syv måneder på dette sykehusrommet og tåle støyen fra maskinene. Jeg fant ut hvordan jeg skulle underholde datteren min, leke gjemsel med bakteriene hun definitivt burde holde seg unna. Sittende nær vinduet snakket vi til himmelen, til trærne, til bilene, til gjørmen. Vi rømte fra det hvite linorommet i tanker. Det var beviset på at det ikke var umulig å tenke sammen... Helt til den dagen vi kunne gå ut, skynde oss inn på den ledige tomten ved siden av og smake på jorden med fingrene. Kreften var borte selv om den gjensto å se.

Vi returnerte til Paris. Landingen var ikke lett. Da vi ankom, slo vaktmesteren av bygningen meg ned. Da hun la merke til at Eurydice var 2 og et halvt år gammel ennå ikke jobbet, rådet hun meg til å plassere henne på et spesialisert institutt. Rett etterpå, mens jeg satt sammen filen med sikte på å få gjenkjent handikappet hans, ble jeg stjålet sekken min. Jeg var desperat, men noen uker senere, da jeg ikke hadde vært i stand til å sende denne filen siden den ble stjålet fra meg, fikk jeg aksepten. Tyven hadde derfor lagt ut filen for meg. Jeg tok dette skjebnens tegn som en gave. Min lille Eurydice ventet til jeg var 3 år med å gå, og den på 6 med å fortelle meg at jeg elsker deg. Da hun akkurat hadde skadet hånden og jeg skyndte meg å binde den, slapp hun: Jeg elsker deg. Hennes smak for å gå og hennes vanvidd av bevegelse fører noen ganger til skremmende stunts eller eskapader, men jeg finner henne alltid på slutten av disse gledelige fugaene. Er det dette hun vil innerst inne, gjenforeningen vår?

Skolen var en annen kjele med fisk, siden det var en utfordring å finne en "tilstrekkelig" struktur.Mitt funksjonshemmede barn hadde ingen plass noe sted før jeg heldigvis fant en skole som godtok det og et lite studio ikke langt unna der vi kunne ta imot våre to munterheter. Så var det nødvendig å møte farens død, og der igjen viste Eurydice meg veien, og lyttet til opplesningen jeg leste for ham av «Pinocchio», boken som min far gjerne ville hatt tid til å lese for ham. Pinocchio ønsket å være en liten gutt som de andre, og han ble det på slutten av livet, men livet hans som blir fortalt er det om hans forskjell. Datteren min har også en historie å fortelle. Hans ekstra kromosom har ikke tatt noe fra oss. Det tillot meg å tenke bedre, å elske bedre, å bevege meg raskere. Takket være henne er jeg sikker på dette: «Flaks er det vi skaper når vi slutter å vente på at den endelig skal smile til oss, når vi forlater denne troen, betryggende til slutten. anestesi, ifølge hvilken det beste er ennå å komme ”. "