Innhold
"Det vanskeligste er andres øyne".
Hélène og Fernando, foreldre til Lisa, 18 måneder gammel.
«I et forhold i ti år er vi blinde, datteren vår er seende. Vi er som alle foreldre, vi har tilpasset livsstilen vår til barnets ankomst. Krysser gaten i rushtiden med en ung jente som er full av energi, handler i et overfylt supermarked, lager mat, bader, håndterer kriser... Vi har på en glimrende måte tilegnet oss denne livsforandringen, sammen, i det svarte.
Å leve med dine fire sanser
En medfødt sykdom gjorde at vi mistet synet rundt 10-årsalderen. En fordel. Fordi å ha sett allerede representerer mye. Du vil aldri kunne forestille deg en hest, eller finne ord for å beskrive farger for eksempel, for noen som aldri har sett en i livet, forklarer Fernando, i førtiårene. Labradoren vår bytter på å følge oss på jobb. Jeg, jeg er ansvarlig for den digitale strategien ved Federation of the Blind and Amblyopes of France, Hélène er bibliotekar. Hvis det å legge datteren min i en barnevogn kunne avlaste ryggen min, sier Hélène, er det ikke et alternativ: å holde vognen med den ene hånden og teleskopstokken min med den andre ville være veldig farlig.
Hvis vi hadde vært seende, ville vi fått Lisa mye tidligere. Da vi ble foreldre, forberedte vi oss med visdom og filosofi. I motsetning til par som mer eller mindre kan bestemme seg for å få barn på et innfall, hadde vi ikke råd til det, innrømmer Hélène. Vi var også heldige som fikk kvalitetsstøtte under svangerskapet. Barselpersonalet tenkte virkelig med oss. " "Etterpå klarer vi oss med dette lille vesenet i armene våre ... som alle andre!" Fernando fortsetter.
En form for sosialt press
"Vi hadde ikke forutsett det nye synet på oss. En form for sosialt press, i likhet med infantilisering, har falt over oss, sa Fernando. Det vanskeligste er andres blikk. Mens Lisa bare var noen uker gammel, hadde vi allerede fått mange råd fra fremmede: «Se opp for babyens hode, du bør holde det slik...» hørte vi på turene våre. Det er en veldig bisarr følelse å høre fremmede skamløst stille spørsmål ved rollen din som forelder. Det å ikke se er ikke synonymt med å ikke vite, understreker Fernando! Og for meg er det ikke snakk om å bli diskreditert, spesielt etter 40 år! Jeg husker en gang, i T-banen, det var varmt, det var rushtid, Lisa gråt, da jeg hørte en kvinne snakke om meg: «Men kom igjen, han kommer til å kvele barnet. , noe må gjøres! "hun gråt. Jeg fortalte ham at uttalelsene hans ikke var av interesse for noen, og at jeg visste hva jeg gjorde. Sårende situasjoner som ser ut til å blekne over tid, siden Lisa går.
Vi er avhengige av hjemmeautomatisering
Alexa eller Siri gjør livet vårt enklere, det er helt sikkert. Men hva med tilgjengelighet for blinde: i Frankrike er bare 10 % av nettstedene tilgjengelige for oss, 7 % av bøkene er tilpasset oss og av 500 filmer som kommer på kino hvert år, er bare 100 lydbeskrevet *... Jeg vet ikke om Lisa vet at foreldrene hennes er blinde? lurer Fernando. Men hun forsto at for å "vise" noe til foreldrene sine, må hun legge det i hendene deres!
* I følge Federation of the Blind and Amblyopes of France
Jeg har blitt kvadriplegisk. Men for Luna er jeg en pappa som alle andre!
Romain, far til Luna, 7 år
Jeg hadde en skiulykke i januar 2012. Samboeren min var gravid i to måneder. Vi bodde i Haute Savoie. Jeg var en profesjonell brannmann og veldig atletisk. Jeg trente ishockey, stiløping, i tillegg til kroppsbygging som enhver brannmann må underkaste seg. På ulykkestidspunktet hadde jeg et sort hull. Til å begynne med var legene unnvikende om tilstanden min. Det var ikke før MR at jeg skjønte at ryggmargen var skikkelig skadet. I sjokk brakk nakken min og jeg ble kvadriplegisk. For partneren min var det ikke lett: hun måtte etter jobben til sykehuset mer enn to timer unna eller til rehabiliteringssenteret. Heldigvis hjalp familie og venner oss mye, inkludert å ta turene. Jeg var i stand til å gå til den første ultralyden. Det var første gang jeg klarte å holde meg halvsittende uten å falle i mørket. Jeg gråt følelsesmessig gjennom hele eksamen. For rehabilitering satte jeg meg som mål å komme tilbake i tide for å ta meg av datteren min etter fødsel. Jeg lyktes ... innen tre uker!
«Jeg ser på ting på den lyse siden»
Jeg kunne være med på leveringen. Teamet fikk oss til å ta en lang hud-mot-hud-strekk i halvt liggende stilling ved å støtte Luna med en pute. Det er et av mine beste minner! Hjemme var det litt vanskelig: Jeg kunne verken bytte henne eller gi henne et bad ... Men jeg dro med hjemmehjelp til barnepiken der jeg satt i sofaen en god time med datteren min til mor kommer tilbake om kvelden . Litt etter litt fikk jeg autonomi: datteren min var klar over noe, fordi hun ikke rørte seg i det hele tatt da jeg byttet henne, selv om det kunne vare 15 minutter! Da fikk jeg et passende kjøretøy. Jeg gjenopptok arbeidet i brakken to år etter ulykken, bak et skrivebord. Da datteren vår var 3 år slo vi opp med moren hennes, men vi holdt på veldig gode forhold. Hun kom tilbake til Touraine hvor vi er fra, jeg flyttet også for å fortsette å oppdra Luna og vi valgte felles foreldrerett. Luna kjente meg bare med en funksjonshemming. For henne er jeg en pappa som alle andre! Jeg fortsetter de sportslige utfordringene, som vist av min IG*-konto. Noen ganger blir hun overrasket over utseendet til folk på gaten, selv om de alltid er velvillige! Vår medvirkning er veldig viktig. Til daglig foretrekker jeg å se på ting på den lyse siden: det er mange aktiviteter jeg kan tilpasse for å gjøre dem med henne. Hennes favorittøyeblikk? I helgene har hun rett til å se en lang tegneserie: vi sitter begge i sofaen for å se den! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
«Vi måtte tilpasse alt barnepassutstyret. "
Olivia, 30 år, to barn, Édouard, 2 år, og Louise, 3 måneder.
Da jeg var 18, om kvelden 31. desember, hadde jeg en ulykke: Jeg veltet fra balkongen i første etasje på gjestehuset i Haute-Savoie. Fallet brakk ryggraden min. Noen dager etter behandlingen min på et sykehus i Genève, fikk jeg vite at jeg var paraplegisk og at jeg aldri ville gå igjen. Men min verden kollapset ikke, fordi jeg umiddelbart projiserte meg selv inn i fremtiden: hvordan skulle jeg møte utfordringene som ventet meg? Det året tok jeg i tillegg til rehabiliteringen mine siste årskurs og jeg bestod førerkortet i tilpasset bil. I juni tok jeg baccalaureaten, og jeg bestemte meg for å fortsette studiene mine i Ile-de-France, hvor søsteren min, tretten år eldre, hadde slått seg ned. Det var på jusstudiet jeg møtte kameraten min som jeg har vært sammen med i tolv år.
Veldig tidlig klarte min eldste å reise seg
Vi bestemte oss for å få en første baby da våre to karrierer var mer eller mindre stabile. Lykken min er å ha blitt fulgt fra starten av Montsouris-instituttet, som spesialiserer seg på å støtte mennesker med nedsatt funksjonsevne. For andre kvinner er det ikke så enkelt! Noen mødre tar kontakt med meg på bloggen min for å fortelle meg at de ikke kan ha nytte av en gynekologisk oppfølging eller ta ultralyd fordi gynekologen deres ikke har senkebord! I 2020 høres det sprøtt ut! Vi måtte finne passende barnepassutstyr: til sengen laget vi en skreddersydd opphøyd modell med skyvedør! For resten klarte vi å finne stellebord og et frittstående badekar hvor jeg kan gå med lenestolen for å bade alene. Veldig tidlig klarte det eldste barnet mitt å reise seg slik at jeg lettere kunne ta tak i ham eller sitte alene i bilsetet hans. Men siden han var en storebror og gikk inn i den "forferdelige to", oppfører han seg som alle barn. Han er veldig flink til å moppe når jeg er alene med han og lillesøsteren hans slik at jeg ikke kan ta ham. Utseendet i gaten er ganske velvillige. Jeg husker ikke ubehagelige bemerkninger, selv når jeg beveger meg med min «store» og små i en bæresele.
Det vanskeligste å leve med: uhøflighet!
På den annen side er uhøfligheten til noen ganske vanskelig å leve med til daglig. Hver morgen må jeg reise 25 minutter tidlig for å gå til barnehagen som ligger kun 6 minutter unna med bil. Fordi foreldre som leverer barnet sitt, går til handikapsetet «bare i to minutter». Dette stedet er imidlertid ikke bare nærmere, det er også bredere. Hvis hun er opptatt, kan jeg ikke gå noe annet sted, for jeg ville ikke ha plass til å komme meg ut, verken rullestolen eller barna mine. Hun er livsviktig for meg og jeg må også skynde meg for å komme meg på jobb som dem! Til tross for mitt handikap forbyr jeg meg ingenting. På fredager er jeg alene med de to og tar dem med til mediebiblioteket. I helgene drar vi på sykkeltur med familien. Jeg har en tilpasset sykkel og den store er på balansesykkelen hans. Det er flott ! "