Babyen har en funksjonshemming

Foreldres drøm om det perfekte barnet blir noen ganger knust når de får vite om funksjonshemmingen deres. Men i dag er imidlertid ingenting uoverkommelig. Og så, foran kjærligheten til et barn, er alt mulig!

Å leve med et annet barn

Uansett hva det lille vesenet som nettopp er født, og hvilke handikap han måtte ha, er det hjertet som snakker fremfor alt. For til tross for alle vanskelighetene, må vi ikke glemme det vesentlige: et funksjonshemmet barn trenger fremfor alt, for å vokse opp under de beste forhold, kjærligheten til foreldrene sine.

Synlig eller ikke ved fødselen, mild eller alvorlig, et barns funksjonshemming er en smertefull prøvelse for familien, og dette er desto mer sant hvis kunngjøringen om sykdommen kommer plutselig.

Funksjonshemmet baby, en forferdelig følelse av urettferdighet

I alle tilfeller er foreldre blir da overveldet av en følelse av urettferdighet og uforståelse. De føler skyld for barnets funksjonshemming og synes det er vanskelig å akseptere det. Det er sjokket. Noen prøver å overvinne sykdommen ved å finne en løsning for å overvinne smerten, andre skjuler den i uker eller ... lenger.

Dr Catherine Weil-Olivier, leder for den generelle pediatriske avdelingen ved Louis Mourier Hospital (Colombes), vitner om vanskeligheter med å kunngjøre funksjonshemmingen og akseptere den av foreldre:

En mor betro seg til oss som følger:

Å bryte gjennom isolasjon og smerte er mulig takket være mange foreninger som gir støtte til foreldre og kjemper for å gjøre seg kjent og anerkjent. Takket være dem kan familier som lever det samme dagliglivet dele bekymringene sine og hjelpe hverandre. Ikke nøl med å kontakte dem! Å være i kontakt med andre familier som går gjennom det samme gjør at du kan bryte denne følelsen av å være ekskludert, å ikke lenger føle deg hjelpeløs, sammenligne situasjonen din med noen ganger mer alvorlige saker og sette ting i perspektiv. I alle fall for å snakke.

Babys daglige funksjonshemming

Hverdagen blir noen ganger til en skikkelig kamp for foreldrene, som fortsatt for ofte er isolert.

Og likevel er det foreldre som, mens de kjører den lille gutten sin til skolen, alltid har et smil om munnen. Dette er tilfellet for foreldrene til Arthur, et lite Downs syndrom. Moren til en av hennes små kamerater er overrasket: 

Det er fordi foreldrene til Arthur er stolte over å kunne ta barnet sitt på skolen som alle andre barn, og har akseptert den lilles handikap.

Young Arthurs midtseksjons elskerinne forklarer:

Dermed kan babyen din, akkurat som han, kunne gå på skolen, hvis handikappet tillater det, og følge en normal skolegang med, om nødvendig, ordninger etter avtale med institusjonen. Skolegang kan også være delvis. Dette gjelder for en liten med Downs syndrom, som vi nettopp har sett, eller for et barn som lider av syns- eller hørselssvikt.

Funksjonshemmet baby: hvilken rolle for brødre og søstre?

Margots mor, Anne Weisse snakker om sin vakre lille datter, født med hjernehematom og som sannsynligvis ikke vil gå uten apparat:

Hvis dette eksemplet er oppbyggelig, det er ikke uvanlig at søsken beskytter sitt funksjonshemmede barn, eller til og med overbeskytt den. Og hva kan være mer normalt? Men vær forsiktig, dette betyr ikke at småbrødre eller storesøstre føler seg tilsidesatt. Hvis Pitchoun har en tendens til å monopolisere oppmerksomheten og tiden til mamma eller pappa, er det også nødvendig vie spesielle øyeblikk til de andre barna i familien. Og det er ingen vits i å skjule sannheten for dem. Det er også å foretrekke at de forstår situasjonen så snart som mulig. En måte å få dem til lettere å akseptere handikappet til lillebroren eller søsteren og ikke skamme seg over det.

Styrk dem også ved å vise dem den beskyttende rollen de kan spille, men på deres nivå, selvfølgelig, slik at det ikke blir en for tung byrde for dem. Dette er hva Nadine Derudder gjorde:«Vi bestemte oss, mannen min og jeg, for å forklare alt til Axelle, storesøsteren, fordi det var avgjørende for balansen hennes. Hun er en søt liten jente som forstår alt og ofte gir meg leksjoner! Hun forguder søsteren sin, hun leker med henne, men virker frustrert over å ikke se henne gå. For øyeblikket går alt bra, de er medskyldige og ler sammen. Forskjellen er berikende, selv om det noen ganger er veldig vanskelig å innrømme. 

Funksjonshemmet barn: bevare samholdet i familien

Dr Aimé Ravel, barnelege ved Jérôme Lejeune Institute (Paris), insisterer på at en tilnærming skal vedtas som er enstemmig godkjent: "Tilnærmingen varierer fra barn til barn fordi alle utvikler seg forskjellig, men alle er enige om ett punkt: familiestøtte bør være tidlig, ideelt fra fødselen. '

Senere, når de blir eldre, barn med nedsatt funksjonsevne er generelt klar over forskjellene deres veldig tidlig fordi de naturlig sammenlignes med andre. Barn med Downs syndrom kan for eksempel fra de er to år innse at de ikke klarer de samme tingene som lekekameratene. Og mange lider av det. Men dette er absolutt ikke en grunn til å avskjære babyen fra omverdenen, tvert imot. Å ha kontakt med andre barn vil tillate ham å ikke føle seg ekskludert eller isolert, og skolen, som vi har sett, er veldig gunstig.

Prof. Alain Verloes, genetiker ved Robert Debré Hospital (Paris), oppsummerer det perfekt og projiserer dette barnet inn i fremtiden: "Til tross for forskjellen og lidelsen til dette barnet, kan han også være glad for å føle kjærligheten til foreldrene sine og senere innse at han har sin plass i samfunnet. Du må hjelpe barnet ditt til å akseptere seg selv og føle seg akseptert og elsket..

Ikke spør for mye av Baby

I alle tilfeller, det er ikke bra å ville overstimulere Baby for enhver pris eller spør ham om ting han ikke kan gjøre. ikke glem det hvert barn, selv "normalt", har sine grenser.

Nadine forklarer det bedre enn noen andre ved å snakke om den lille Clara, som lider av cerebral parese, hvis liv ble preget av fysioterapiøkter, ortoptikk …: «Jeg elsket henne, men jeg så bare handicapet i henne, det var sterkere enn meg. Så, litt etter litt, forsvant mannen min og overlot meg til galskapen min. Men en dag, mens han var ute på tur, tok han Claras hånd og ristet lett på den for å spille. Og der begynte hun å le høyt!!! Det var som et elektrisk støt! For første gang så jeg babyen min, den lille jenta mi lo og jeg så ikke lenger handikappet hennes. Jeg sa til meg selv: "Du ler, du er barnet mitt, du ser ut som søsteren din, du er så vakker..." Så sluttet jeg å trakassere henne slik at hun kunne komme videre, og jeg tok meg tid til å leke med henne. , for å kose henne ... "

Les filen om leker for barn med nedsatt funksjonsevne

Vil du snakke om det mellom foreldre? Å si din mening, å bringe ditt vitnesbyrd? Vi møtes på https://forum.parents.fr.