CHARGE Syndrome: møt Ferdinand

Ferdinand er 23 år, har CHARGE-syndrom, er født med en alvorlig ganespalte og har hatt tre operasjoner. Han kan ikke høre og synet er svært dårlig, noe som gjør ethvert forsøk på kommunikasjon ganske vanskelig. En liten "Johnny fikk pistolen sin" som ikke ville ha laget krig. Kom til dette nivået av bloggnotatet sier du til deg selv "Ikke kast mer, det er å gråte".

Bortsett fra at boken skrevet av Ferdinands far og svigermor, meget pent illustrert, forteller med fantasi og humor dagliglivet til et barn som kan tenkes avskåret fra verden, men som viser en overfylt og permanent fantasi. å forholde seg til andre.

Dette vakre albumet (godt gjort av forlaget, HD, som ikke var redd emnet), er rettet mot barn fra 3 år og forklarer hvorfor Ferdinand knurrer, tar på alt, stamper med føttene når han er glad. Jo mer vi beveger oss bort fra normaliteten, jo mer dikter vi. Ferdinand hører på musikk med hendene, er lidenskapelig opptatt av kjøleskap, elsker å tenke i badekaret sitt. Bak skøyerstrekene til et evig barn, livsstykker, morsomme anekdoter og uvanlige oppdagelser, ligger de implisitte tekstene. Hva svært unge lesere ikke vil oppfatte, som vil sette strupen på foreldrene: den økte energien til en hel familie, så vel som dens oppfinnsomhet, til for enhver pris å samhandle med dette barnet fra andre steder. Du må holde hånden hans når han er en baby, og på en viss måte bære ham, mye, for å vise ham at han ikke er alene, og peke på alt. Så er det med tegningene Ferdinand blir undervist i sikkerhetsreglene. Den dagen foreldrene og tre søstrene innser at den yngste kommuniserer med tegnspråk, kommer alle til rette. Familien mobiliseres for å støtte fremgangen til dette barnet som ikke er elsket til tross forskjellen hans, men som også er synlig elsket, forum sin singularitet.

Jeg finner i dette albumet det jeg følte hver gang jeg intervjuet mødre til funksjonshemmede barn. En merkelig og urovekkende følelse. Denne følelsen av at utover lidelsen, utmattelsen, kvalen, urettferdighetene, hadde disse foreldrene og disse barna vevd et helt spesielt bånd, av en intensitet og en sannhet utilgjengelig for de andre, det "normale". Og kan jeg skrive det ned? Det skjedde med meg under disse samtalene å føle et stikk i hjertet mitt ved tanken om at jeg aldri vil leve dette fellesskapet med barna mine som har det så bra.  

Møt Ferdinand, Jean-Benoît Patricot og Francesca Pollock, HD-utgaver, € 10

Lukke

Legg igjen en kommentar