Innhold
Eglantine Eméyé: "Samy er ikke et barn som de andre"
/ Hans fødsel
Du ser veldig bra ut, en vakker baby som sover mye, veldig rolig, som luner akkurat nok til å fortelle folk at han er sulten. Jeg finner deg perfekt. Noen ganger beveger jeg smokken i munnen din, for å leke, jeg later som jeg tar den av deg, og plutselig dukker det opp et fantastisk smil på ansiktet ditt, jeg er stolt, du ser allerede ut til å ha en god sans for humor! Men mesteparten av tiden gjør du ingenting.
/ Tviler
Du er tre måneder gammel og du er bare en filledukke, veldig myk. Du kan fortsatt ikke holde hodet. Når jeg prøver å sette meg opp med rumpa på knærne, hånden min støtter magen din, faller hele kroppen ned. Ikke en. Jeg har allerede påpekt det til barnelegen som ikke så ut til å bry seg. Det virker som jeg er for utålmodig. (...) Du har fire måneder og du fortsetter å gjøre ingenting. Jeg begynner å bekymre meg seriøst. Spesielt siden besteforeldrene dine, som ikke kutter ordene, kommer med bemerkninger som utfordrer meg og sårer meg: «Kanskje det mangler stimulering, det er for rolig i deg», foreslår min mor. "Han er veldig søt, litt treg, myk, men veldig søt" insisterer faren min, alle smiler.
/ Diagnosen”
Samy. Min sønn. Min lille. Han er ikke et barn som de andre, det er helt sikkert. Et hjerneslag oppdaget på bare noen få måneder, epilepsi, en treg hjerne, og det er alt vi vet. For meg er han autist. Jeg vil, som Francis Perrin gjorde, følge de nye programmene som noen har klart å importere til Frankrike, og som det ser ut til å gjøre fremskritt for disse barna. ABA, Teach, Pecs, alt som kan hjelpe Samy, jeg vil.
/ Marco, storebroren hans
Du var tre år gammel da Samy kom inn i livet ditt, du ventet på ham, som enhver storebror, sjalu, men hvem vil tro det moren forteller ham, en bror er en lekekamerat som vi krangler med noen ganger, men han er fortsatt en venn for livet. Og ingenting av det skjedde.
Utenfor dekomplekserer du mange situasjoner: "Ikke bekymre deg, det er normalt, han er autist, han har en sykdom i hodet" kunngjør du rett ut til menneskene som ser på oss, ukomfortable, mens Samy svinger nysgjerrig og ytrer små rop . Men du kan også si til meg med et snev av humor fordi du har mye av det: «Hva om vi lot henne være der, mamma? .. jeg blaaaaagueuh!” ”
(...) Denne sommeren er det to år til Samy. Marco er entusiastisk. Vi skal ha en fest, ikke sant, mamma?
– Si til mamma, når har vi bursdag til Samy?
– I kveld til middag, uten tvil. Hvorfor ?
– Ah det er derfor … Vi må vente til i kveld da.
- Vente på hva ? Jeg spør
– La ham forandre seg! la han bli bedre! I kveld siden han blir to år, blir det ikke en baby lenger, skjønner du, det blir et barn, så han skal gå, smile, og jeg kan endelig leke med ham! Marco svarer meg i en storslått uskyld.
Jeg smiler ømt til ham og går bort til ham. Jeg tør ikke bryte drømmen hans for tydelig.
/ Vanskelige netter
Samy får store anfall om natten, han er for voldelig mot seg selv. De blodige kinnene hans har ikke lenger tid til å gro. Og jeg har ikke lenger krefter til å kjempe mot ham hele natten, for å forhindre at han skader seg selv. Siden jeg avviser ideen om tilleggsmedisin, bestemmer jeg meg for å designe en camisole. Denne kombinasjonen er en av de beste ideene jeg noen gang har hatt. Første gang jeg tok den på, når borrelåsstroppene var festet, trodde jeg at jeg hadde dem for stramme... Han så helt fin ut, øynene hans rolige, glade... Jeg kjente musklene hans under kroppen slappe av. Natten som fulgte var ikke særlig bra, men Samy skrek mindre, og han klarte ikke å skade seg selv. Nettene har imidlertid blitt mye bedre for oss begge. Jeg sto ikke lenger opp annenhver time for å hindre ham i å skade seg selv …
/ Utseendet til de andre
Denne morgenen tar jeg med Samy til barnehagen. Jeg lager min nisje. To menn som satt på kafeen ropte til meg: «Si, Mademoiselle!» Hvor fant du merket for funksjonshemmede? I en overraskelsespose? Eller kjenner du noen i en god posisjon? Ja det må være det, ei pen jente som deg! ”
Skal jeg sette pris på komplimentet eller gjøre opprør over deres sarkasme? Jeg velger ærlighet. Jeg snur meg og, mens jeg åpner døren til Samy, gir jeg dem mitt beste smil «Nei herrer. Jeg fikk den i gave da sønnen min ble født! Hvis du vil, skal jeg gi det til deg. Til slutt gir jeg dem til deg. For det går sammen. "
/ En blandet familie
Richard har tilpasset seg perfekt til mitt gale liv. Normal, gal, han er litt seg selv. Som et vindpust av frisk luft, med sin ærlige humor, sin livsglede, sin ærlighet, av de som noen ganger er støtende, men som ofte er godt å si, og sin energi, tilførte han sin livsgnist til vår. Han kommer, lager mat, tar Samy i armene, og fremfor alt lar han Marco lette på vekten han har lagt på skuldrene. Og så har Richard en datter, Marie, på samme alder som min store. De to barna traff det umiddelbart fantastisk. En reell sjanse. Og morslig som småjentene kan være, skynder hun seg så snart Samy dumper, tilbyr å hjelpe til med måltider, for å få ham til å leke.
/ Takk Samy !
Men Samy har fordeler. Han tar også del i det ekstraordinære familielivet vi har, og på sin egen måte redder han oss fra mange situasjoner. Og i disse tilfellene gir Marco og jeg ham all vår takknemlighet. For eksempel bruker vi noen ganger Samy i en butikk. Og ikke bare for å unngå køen og passere foran alle (ja jeg innrømmer, jeg er veldig glad for å gjøre det, selv når Samy mirakuløst nok er rolig om dagen, og det er ingenting som rettferdiggjør at jeg vifter med handicapkortet hennes å gå raskere i kassen), noen ganger bare for gleden av å sette noen i deres sted. Det er sånn, min lille Samy, ideell for å gi oss luft! Med ham, ikke mer lim, mangel på plass i t-banen, eller til og med på torget. Merkelig nok, så snart vi lander et sted, er det et tomrom rundt oss, og på plassen vår!
"Tannbørstenes tyv", av Églantine Éméyé, red. Robert Laffont, publisert 28. september 2015. Vert for «Midi en France», på France 3, og journalist på «RTL week-end» med Bernard Poirette. Hun er også grunnlegger og president for foreningen "Un pas vers la vie", opprettet i 2008 for autistiske barn.