Dessverre er det ikke mulig å forhindre cystisk fibrose hos et barn hvis to CFTR-gener er mutert. Sykdommen er da tilstede fra fødselen, selv om symptomer kan dukke opp senere.

Par med familie historie av sykdommen (tilfelle av cystisk fibrose i familien eller fødselen til et første rammet barn) kan konsultere en genetisk rådgiver for å vite risikoen for å føde et barn med sykdommen. Den genetiske rådgiveren kan utdanne foreldre om de ulike alternativene som er tilgjengelige for å hjelpe dem med å ta en informert beslutning.

Screening av fremtidige foreldre. De siste årene kan vi oppdage den genetiske mutasjonen hos fremtidige foreldre, før unnfangelsen av babyen. Denne testen tilbys vanligvis til par med en familiehistorie med cystisk fibrose (for eksempel et søsken med tilstanden). Testen utføres på en prøve av blod eller spytt. Målet er å screene for en mulig mutasjon hos foreldrene, som vil gjøre at de sannsynligvis vil overføre sykdommen til deres fremtidige barn. Vær imidlertid oppmerksom på at testene bare kan oppdage 90 % av mutasjonene (fordi det er mange typer mutasjoner).

Prenatal screening. Hvis foreldrene har født et første barn med cystisk fibrose, kan de ha nytte av en prenatal diagnose for påfølgende svangerskap. Prenatal diagnose kan oppdage mulige mutasjoner i genet for cystisk fibrose i fosteret. Testen innebærer å ta placentavev etter 10^e uke av svangerskapet. Hvis resultatet er positivt, kan paret deretter velge, avhengig av mutasjonene, å avbryte svangerskapet eller fortsette det.

Preimplantasjonsdiagnose. Denne teknikken bruker befruktning vitro og lar bare embryoer som ikke er bærere av sykdommen implanteres i livmoren. For foreldre "friske bærere" som ikke ønsker å ta risikoen for å føde et barn med cystisk fibrose, unngår denne metoden implantasjon av et berørt foster. Bare visse sentre for medisinsk assistert befruktning er autorisert til å bruke denne teknikken.

Nyfødtscreening. Målet med denne testen er å identifisere nyfødte med cystisk fibrose for å tilby dem den nødvendige behandlingen så snart som mulig. Prognosen og livskvaliteten blir da bedre. Testen består av analyse av en dråpe blod ved fødselen. I Frankrike har denne testen blitt utført systematisk ved fødselen siden 2002.

• Dette er de klassiske hygienetiltakene for å redusere risikoen for infeksjoner: Vask hendene med såpe og vann regelmessig, bruk engangsservietter og unngå kontakt med personer med forkjølelse eller de som lider av en smittsom sykdom. .

• Få vaksiner mot influensa (årlig vaksinasjon), meslinger, kikhoste og vannkopper for å redusere risikoen for infeksjoner.

• Unngå å ha for nær kontakt med andre mennesker med cystisk fibrose som kan overføre visse bakterier (eller fange dine egne).

• Rengjør grundig utstyret som brukes til behandlingen (forstøverapparat, ventilasjonsmaske osv.).