Telethon 2014: familiens kamp i søkelyset

Intervju med Laurence Tiennot-Herment, president i AFM-Téléthon

I anledning Telethon 2014 svarer Laurence Tiennot-Herment på spørsmålene våre.

Den 28. utgaven av Telethon finner sted denne helgen, hva er temaet for den nye kampanjen?

Laurence Tiennot-Herment: understreker denne nye utgaven om den daglige kampen til familier og barn rammet av en sjelden sykdom. I år er fire ambassadørfamilier i søkelyset, og gjennom dem presenteres fire sjeldne sykdommer for allmennheten.

Vi vil fortelle historien om Juliette, 2 år, lider av Fanconi-anemi, sjelden sykdom karakterisert ved en risiko for akutt leukemi og kreft 5 ganger større enn hos en frisk person. Dette vil være en mulighet til å snakke om diagnosen og alt som skjer før denne kunngjøringen til familien.

Du vil oppdage Lubin, 7 år, lider av spinal muskelatrofi, svekkende og progressiv nevromuskulær sykdom som forårsaker muskelatrofi. AFM vil spesielt forklare hvordan Telethon-donasjonene lindrer og støtter familiens daglige vanskeligheter.

Til Ilan på 3 år er noe annet igjen. Han har Sanfilippos sykdom, en sjelden sykdom i sentralnervesystemet. Han kan gradvis miste gange, renslighet og tale hvis han ikke kontrolleres. I dette spesifikke tilfellet, så sjeldent, er genterapi den eneste løsningen. AFM hjalp til med forskning med en donasjon på 7 millioner euro, og for første gang, 15. oktober 2013, kunne Ilan dra nytte av genterapibehandling. Dette er den første genterapiforsøket av sitt slag på et barn.

Sist men ikke minst, Mouna, som er 25 nå, har en sjelden synsforstyrrelse, Lebers amaurose. Synsfeltet hans er veldig smalt. Teletondonasjoner gjorde det igjen mulig å finansiere genterapiforsøket som Mouna deltok i ved Nantes universitetssykehus.

Hva er din vurdering av året som har gått?

LTH: Årets resultater er svært positive. Det er flere og flere forsøk innen genterapi hos mennesker. Håpet er ekte. I 2014 vil vi feire 15 år med vellykket genterapi utviklet takket være Telethon. Dusinvis av barn har blitt behandlet med denne terapien, og de har det bra. Det er også et stort håp for medisinsk forskning.

Nesten 100 millioner euro samles inn hvert år under Telethon. Hvordan brukes egentlig disse pengene til å hjelpe familier?

LTH: Først og fremst gjør AFM Telethon det mulig å finansiere og akselerere forskning og sette navn på hundrevis av sjeldne sykdommer. Den vitenskapelige fremgangen er gunstig for det største antallet, så vel for de genetiske sykdommene som for sykdommene generelt. Det årlige budsjettet viet til å hjelpe og støtte pasienter og familier er estimert til 35 millioner euro. I alt er nesten 25 regionale tjenester åpnet og de er direkte avhengige av Telethon-midler. Takket være donasjoner er det mulig å konkret finansiere enkelte familiebehov som rullestol eller funksjonshemmede i hverdagen.

En annen viktig investering, byggingen av to "Family Puster" landsbyer i Frankrike, som lar familiepleiere puste. I alt er det åpnet åtte overnattingssteder i Anger og 18 i Jura. I Paris gjorde de innsamlede midlene det mulig å åpne mottakskontorer og telefonplattformer.

Hva blir hendelsene i denne nye utgaven?

PRØVE : I år, Garou er sponsor for operasjonen organisert i Paris, direkte fra Champs de Mars, og samtidig på France Television TV-kanaler og i hele Frankrike. En annen stor begivenhet, fredag ​​5. desember: Grand Relais, fra Méribel til Eiffeltårnet, mestere i fotball, skiskyting, paralympiske leker... For hver nedstigning vil 1 euro bli betalt til Telethon. Til slutt, live fra Nord-Frankrike denne gangen, Kjempenes rute vil samle en reisende campingvogn, France Télévisions-kameraer om bord, som vil forlate Coudekerque-Branche i nord og som vil ankomme Paris lørdag 6. desember kl. 18 Målet er å samle inn igjen de 30 millioner euro i donasjoner som i fjor.