Trisomi 21: «Sønnen min er ikke en baby som de andre»

« Jeg hadde mitt første svangerskap ganske bra, bortsett fra ustanselige oppkast frem til sjette måned av svangerskapet.

Jeg utførte alle standardkontrollene (blodprøver, ultralyd) og jeg hadde til og med ultralyd hver måned.

Jeg var 22 år gammel, og partneren min 26 år gammel, og jeg var veldig langt fra å forestille meg alt som kom til å skje... Og likevel under svangerskapet var det bare én ting som skremte meg, jeg gjorde. fryktet dypt inni meg uten tilsynelatende spesiell grunn med tanke på mine "normale" eksamensresultater.

Den 15. juli 2016, klokken 23:58, fødte jeg sønnen min Gabriel på en klinikk i nærheten av hjemmet mitt. Min partner og jeg var så glade, vårt etterlengtede lille vidunder var endelig her, i armene våre.

Neste morgen endret alt seg.

Barsellegen fortalte meg rett og slett, uten å ta noen hansker, eller til og med ha rettelsen til å vente på at partneren min skulle komme: «Babyen din har sikkert Downs syndrom. Vi tar en karyotype for å være sikker. Med det forlater han barnehagen fordi han må se sin egen datter. Han etterlater meg strandet, alene, knust av nyhetene, og gråter alle tårene i kroppen min.

I hodet mitt lurte jeg på: hvordan skal jeg kunngjøre det til min ektefelle? Han var på vei for å komme og se oss.

Hvorfor oss ? Hvorfor min sønn? Jeg er ung, jeg er bare 22, det er ikke mulig, jeg er midt i et mareritt, jeg kommer til å våkne når som helst, jeg er ved enden av tauet mitt, jeg forteller meg selv at jeg vil ikke lykkes!

Hvordan er det mulig at helsepersonell ikke oppdaget noe... Jeg var sint på hele jorden, jeg var helt fortapt.

Bestevenninnen min kommer til fødeavdelingen, veldig glad i meg. Hun er den første som vet om det: når hun ser meg gråtende, bekymrer hun seg og spør meg hva som skjer. Jeg kunne ikke få meg selv til å vente på pappas ankomst: Jeg forteller henne de forferdelige nyhetene, og hun klemmer meg uten å tro det heller.

Pappaen kommer rett etter, hun forlater oss begge. Tydeligvis gjør han absolutt alt for ikke å sprekke foran meg. Han støtter meg og forteller meg at alt kommer til å bli bra, beroliger han meg. Han går ut for å rense tankene i noen minutter og gråter i sin tur.

Jeg kunne ikke vente, få babyen min ut av denne klinikken og endelig dra hjem, slik at vi kan gjenoppta vårt nye liv sammen, og prøve å legge til side dette dårlige stadiet i livet og nyte de gode stundene med den lille engelen vår.

Lukke
© Méghane Caron

Tre uker senere faller dommen, Gabriel har Downs syndrom. Vi mistenkte det, men sjokket er fortsatt til stede. Jeg hadde spurt på internett om trinnene som måtte tas, fordi legene lot oss gå ut i naturen uten å fortelle oss noe …

Flere kontrollultralyder: hjerte, nyre, fontaneller …

Flere blodprøver også, prosedyrer med MDPH (avdelingshus for funksjonshemmede) og trygd.

Himmelen faller på hodet igjen: Gabriel lider av en hjertefeil (dette rammer rundt 40 % av personer med Downs syndrom), han har en stor VIC (intraventrikulær kommunikasjon), samt en liten CIA. (kommunikasjon i øret). Etter tre og en halv måned måtte han gjennom en åpen hjerteoperasjon i Necker for å fylle ut "hullene", slik at han endelig kunne gå opp i vekt og puste normalt uten å føle at han løp et maraton uten stopp. Heldigvis var operasjonen en suksess.

Så liten og allerede så mange prøvelser å møte! Sønnen min er en "kriger". Operasjonen hans tillot oss å sette ting i perspektiv, vi var så redde for ham, redde for å miste ham. For kirurger er det en rutineoperasjon, men for oss unge foreldre var det en helt annen historie.

Lukke
© Méghane Caron

I dag er Gabriel 16 måneder gammel, han er en veldig glad og glad baby, han fyller oss med lykke. Livet er ikke alltid lett, selvfølgelig, mellom ukentlige medisinske avtaler (fysioterapeut, psykomotorisk terapeut, logoped, barnelege, etc.) og det faktum at han blir syk hele tiden (tilbakevendende bronkitt, bronkiolitt, pneumopatier) på grunn av det svært lave. hastigheten på immunforsvaret.

Men han gir det tilbake til oss. Vi innser at i livet er helse det som betyr mest for familien. Du må vite hvordan du setter pris på det du har og de enkle gledene i livet. Sønnen min gir oss en stor leksjon i livet. Vi vil alltid måtte kjempe for alt sammen med ham, slik at han utvikler seg best mulig, og det vil vi alltid gjøre, for han fortjener det, som alle andre barn. "

Méghane, mor til Gabriel

I video: Hvordan går trisomi 21-screeningen?

Legg igjen en kommentar