Innhold
At kunngjøringen av Downs syndrom diagnose fant sted under graviditet eller ved fødsel, rapporterer ofte foreldre til barn med Downs syndromden samme følelsen av forlatthet og forferdelse ved kunngjøringen av handikappet. Mange spørsmål renner gjennom hodet, spesielt hvis de ikke er kjent med Downs syndrom, også kalt Down syndrom : hvilken grad av handikap vil barnet mitt ha? Hvordan viser sykdommen seg i det daglige? Hvilke konsekvenser har det for utvikling, språk, sosialisering? Hvilke strukturer skal jeg henvende meg til for å hjelpe barnet mitt? Har Downs syndrom noen konsekvenser for mitt barns helse?
Barn som må følges og støttes mer
Mens mange mennesker med Downs syndrom oppnår en viss grad av autonomi i voksen alder, til det punktet at de noen ganger kan bo alene, krever et barn med Downs syndrom spesiell omsorg, å være så autonom som mulig senere.
På medisinsk nivå, trisomi 21 kan forårsake medfødt hjertesykdom, eller hjertemisdannelser, samt fordøyelsesmisdannelser. Hvis visse sykdommer er sjeldnere i trisomi 21 (for eksempel: arteriell hypertensjon, cerebrovaskulær sykdom eller solide svulster), denne kromosomavviket øker risikoen for andre patologier som hypotyreose, epilepsi eller søvnapnésyndrom. Det kreves derfor en fullstendig legesjekk ved fødselen, for å gjøre status, men også oftere i løpet av livet.
Når det gjelder utvikling av motoriske ferdigheter, språk og kommunikasjon, kreves det også støtte fra flere spesialister, fordi det vil stimulere barnet og hjelpe det utvikle seg best mulig.
Psykomotorisk terapeut, fysioterapeut eller logoped er derfor spesialister som et barn med Downs syndrom kan måtte oppsøke regelmessig for å komme videre.
CAMSPs, for ukentlig støtte
Overalt i Frankrike er det strukturer som spesialiserer seg på omsorg for barn i alderen 0 til 6 år med funksjonshemninger, enten de er sensoriske, motoriske eller mentale mangler: CAMSPs, eller tidlige medisinsk-sosiale handlingssentre. Det er 337 sentre av denne typen i landet, inkludert 13 utenlands. Disse CAMSP-ene, som ofte er installert i lokalene til sykehus eller i sentre for små barn, kan være allsidige eller spesialisert på å støtte barn med samme type funksjonshemming.
CAMSP-er tilbyr følgende tjenester:
- tidlig oppdagelse av sensoriske, motoriske eller mentale mangler;
- poliklinisk behandling og rehabilitering av barn med sensoriske, motoriske eller mentale svekkelser;
- implementering av spesialiserte forebyggende tiltak;
- veiledning for familier i omsorg og spesialundervisning som kreves av barnets tilstand under konsultasjoner, eller hjemme.
Barnelege, fysioterapeut, logoped, psykomotorisk terapeut, pedagoger og psykologer er de ulike profesjonene som er involvert i en CAMPS. Målet er å fremme sosial og pedagogisk tilpasning av barn, uansett grad av funksjonshemming. I lys av hans kapasiteter, kan et barn som følges innenfor en CAMSP integreres i skolesystemet, eller førskole (barnehage, barnehage ...) klassisk på heltid eller deltid. Når barnets skolegang oppstår, settes det opp et Personalized Schooling Project (PPS)., i forbindelse med skolen som barnet potensielt vil gå på. Til lette barnets integrering i skolen, en skolelivsstøttearbeider (AVS) kan være nødvendig for å hjelpe barnet i det daglige skolelivet.
Alle foreldre med et barn under 6 år med funksjonshemming har direkte tilgang til CAMSP, uten å måtte bevise barnets funksjonshemming, og kan derfor kontakte strukturen nærmest dem direkte.
Alle intervensjoner utført av CAMSPs dekkes av helseforsikringen. CAMPS er 80 % finansiert av Primary Health Insurance Fund, og 20 % av General Council som de er avhengige av.
Et annet alternativ for den ukentlige oppfølgingen av barnet med Downs syndrom er å bruke liberale spesialister, som noen ganger er et dyrt valg som standard for foreldre, på grunn av plassmangel eller CAMSP-er i nærheten. Ikke nøl med å oppfordre de ulike assosiasjonene som finnes rundt trisomi 21, fordi de kan henvise foreldre til ulike spesialister i deres region.
Nøyaktig og spesialisert livslang overvåking tilbys av Lejeune Institute
Utover den ukentlige omsorgen, kan en mer omfattende behandling av spesialister i Downs syndrom være fornuftig, for å vurdere barnets funksjonshemming mer presist, for å få en mer detaljert diagnose. I Frankrike Lejeune-instituttet er hovedbedriften som tilbyr helhetlig omsorg for personer med Downs syndrom, og dette fra fødsel til livets sluttBy et tverrfaglig og spesialisert medisinsk team, alt fra barnelege til geriater via genetikeren og barnelegen. Krysskonsultasjoner med forskjellige spesialister organiseres noen ganger for å perfeksjonere diagnosen så mye som mulig.
For hvis alle mennesker med Downs syndrom deler et "overskudd av gen", hver har sin egen måte å støtte denne genetiske anomalien på, og det er stor variasjon i symptomene fra person til person.
« Utover vanlig medisinsk oppfølging kan det i visse stadier av livet være aktuelt med en fullstendig vurdering, herunder bl.a. språk og psykometriske komponenter », Kan vi lese på nettstedet til Lejeune-instituttet. ” Disse vurderingene, som vanligvis gjennomføres i nært samarbeid med logopeden, nevropsykologen og legen, kan være nyttige for skjelne orienteringen som vil passe best for personen med intellektuelle funksjonshemninger på tidspunktet for viktige stadier av livet hans : adgang til barnehage, valg av skoleretning, inntreden i voksenlivet, faglig orientering, valg av egnet sted å bo, aldring … ”The med nevropsykologi er derfor spesielt egnet for å hjelpe foreldre til å ta de riktige valget når det gjelder barnets utdanning.
« Hver konsultasjon varer en time, for en skikkelig dialog med familien og å temme pasienter som noen ganger er veldig engstelige ", forklarer Véronique Bourgninaud, kommunikasjonsansvarlig ved Lejeune Institute, og legger til at" dette er tiden som trengs for å stille en god diagnose, for å utdype avhør og klinisk undersøkelse, for å vurdere behov og finne konkrete løsninger for god daglig omsorg. En sosialarbeider er også tilgjengelig for å støtte foreldre til barn med Downs syndrom i deres ulike prosedyrer. For Véronique Bourgninaud, denne medisinske tilnærmingen er komplementær til regional oppfølging med CAMSPs, og registrerer seg for en levetid, noe som gir instituttets spesialister en global kunnskap om mennesker og deres syndromer : barnelegen vet hva som blir av barna han har fulgt, geriateren kjenner hele historien til personen han ønsker velkommen.
Jérôme Lejeune Institute er en privat, non-profit struktur. For pasienter dekkes derfor konsultasjoner av helsetrygden, som på sykehuset.
Kilder og tilleggsinformasjon:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/