Da jeg fikk vite om fødselen til datteren min, drakk jeg en whisky. Klokken var 9 og sjokket av kunngjøringen var slik at jeg møtte ulykken til Mina, min kone, fant ingen annen løsning enn å forlate fødeavdelingen. Jeg sa to eller tre dumme ord, et "Ikke bekymre deg, vi tar oss av det", og jeg skyndte meg bort til baren ...
Så tok jeg meg sammen. Jeg hadde to sønner, en forgudet kone, og det presserende behovet for å bli den forventede faren, den som ville finne løsningen på vår lille Yasmines "problem". Babyen vår hadde Downs syndrom. Mina hadde nettopp fortalt meg det brutalt. Nyheten hadde blitt formidlet til ham noen minutter tidligere av legene, på dette fødesykehuset i Casablanca. Vel så det være, hun, jeg og vår sammensveisede familie ville vite hvordan vi skulle oppdra dette annerledes barnet.
Vårt mål: å oppdra Yasmine som alle barn
I andres øyne er Downs syndrom et handikap, og noen medlemmer av familien min var de første som ikke aksepterte det. Men vi fem, vi visste hvordan vi skulle gjøre! Ja, for sine to brødre var Yasmine fra første stund den kjære lillesøsteren å beskytte. Vi valgte å ikke fortelle dem om funksjonshemmingen hans. Mina var opptatt av at vi oppdrar datteren vår som et "vanlig" barn. Og hun hadde rett. Vi forklarte ikke noe til datteren vår heller. Hvis noen ganger tydeligvis humørsvingninger eller brutalitet differensierte henne fra andre barn, har vi alltid vært opptatt av å få henne til å følge en normal kurs. Hjemme lekte vi alle sammen, dro ut på restauranter og reiste på ferie. I ly i vår familiekokong var det ingen som risikerte å skade henne eller se rart på henne, og vi likte å leve slik mellom oss, med følelsen av å beskytte henne som det skulle. Et barns trisomi kan få mange familier til å eksplodere, men ikke vår. Tvert imot har Yasmine vært et lim mellom oss alle.
Yasmine ble tatt imot i en barnehage. Essensen i vår filosofi var at hun hadde de samme sjansene som brødrene hennes. Hun startet sitt sosiale liv på best mulig måte. Hun var i stand til, i sitt eget tempo, å sette sammen de første brikkene i et puslespill eller å synge sanger. Godt hjulpet av logopedi og psykomotoriske ferdigheter levde Yasmine som kameratene, og holdt tritt med fremgangen. Hun begynte å irritere brødrene sine, som vi endte opp med å forklare handikappet som påvirker henne, uten å gå i detaljer. Så de viste tålmodighet. Til gjengjeld viste Yasmine mye svar. Downs syndrom gjør ikke et barn så annerledes, og vårt barn visste veldig raskt, som ethvert barn på dens alder, hvordan de skulle ta dets plass eller kreve det, og utvikle sin egen originalitet og sin vakre identitet.
Tid for første læring
Så var det på tide å lære å lese, skrive, telle ... Spesialiserte virksomheter var ikke egnet for Yasmine. Hun led av å være i en gruppe mennesker "som henne" og følte seg ukomfortabel, så vi lette etter en privat "klassisk" skole som var villig til å akseptere henne. Det var Mina som hjalp henne hjemme med å være jevn. Det tok ham selvsagt lengre tid enn de andre å lære. Så begge jobbet til langt på natt. Å assimilere ting krever mer arbeid for et barn med Downs syndrom, men datteren vår klarte å være en god elev gjennom hele grunnskolen. Det var da vi forsto at hun var en konkurrent. Å forbløffe oss, å være vår stolthet, det er det som motiverer henne.
På college ble vennskap gradvis mer komplisert. Yasmine har blitt bulimisk. Ungdoms ekkelhet, hennes behov for å fylle tomrommet som gnaget i henne, alt dette manifesterte seg i henne som en stor uro. Barneskolevennene hennes, som husket humørsvingningene hennes eller toppene av aggresjon, holdt henne utenfor, og hun led av det. De fattige har prøvd alt, til og med for å kjøpe vennskap med søtsaker, forgjeves. Da de ikke lo av henne, løp de fra henne. Det verste var da hun fylte 17, da hun inviterte hele klassen til bursdagen og bare noen få jenter dukket opp. Etter en stund dro de på tur i byen, og hindret Yasmine i å bli med dem. Hun konkluderte med at "en person med Downs syndrom bor alene".
Vi gjorde feilen ved å ikke forklare nok om forskjellen: kanskje hun kunne ha forstått bedre og bedre å takle andres reaksjon. Den stakkars jenta var deprimert over å ikke kunne le med barn på hennes alder. Tristheten hans endte med å ha en negativ innvirkning på skoleresultatene hans, og vi lurte på om vi ikke hadde overdrevet litt – altså spurt for mye.
Og bac, med heder!
Så vendte vi oss til sannheten. I stedet for å skjule det og fortelle datteren vår at hun var «annerledes», forklarte Mina henne hva Downs syndrom var. Langt fra å sjokkere henne, reiste denne avsløringen mange spørsmål fra henne. Til slutt forsto hun hvorfor hun følte seg så annerledes, og hun ønsket å vite mer. Hun var den som lærte meg oversettelsen av "trisomi 21" til arabisk.
Og så kastet Yasmine seg hodestups inn i forberedelsene til bachelorstudiet. Vi brukte private lærere, og Mina, med stor forsiktighet, fulgte henne i revisjonene hennes. Yasmine ønsket å heve målet, og hun klarte det: 12,39 snitt, Fair nok omtale. Hun er den første studenten med Downs syndrom i Marokko som har oppnådd bachelorgraden sin! Det gikk raskt rundt i landet, og Yasmine likte denne lille populariteten. Det var en seremoni for å gratulere henne i Casablanca. Ved mikrofonen var hun komfortabel og presis. Så inviterte kongen henne til å hilse på suksessen. Foran ham tømte hun ikke luften. Vi var stolte, men vi hadde allerede den nye kampen i tankene, den om universitetsstudier. School of Governance and Economics i Rabat gikk med på å gi det en sjanse.
I dag drømmer hun om å jobbe, om å bli en «business woman». Mina installerte henne i nærheten av skolen og lærte henne å holde budsjettet. Først tyngde ensomheten henne tungt, men vi ga oss ikke og hun ble i Rabat. Vi gratulerte oss selv med denne avgjørelsen, som først knuste hjertene våre. I dag skal datteren vår ut, hun har venner. Selv om hun fortsetter å vise aggresjon når hun føler seg negativ på forhånd, vet Yasmine hvordan hun skal vise solidaritet. Det bærer et budskap fullt av håp: det er bare i matematikk at forskjellen er en subtraksjon!